Родители и дети с особенностями развития… Судьба уготовила им испытания, даже для многих здоровых людей кажущиеся совершенно немыслимыми и непреодолимыми. Однако далеко не все в нашей жизни соизмеряется физическим здоровьем. И в сложных ситуациях именно сила духа творит чудеса! А еще — безмерная благодать материнской любви!
Грустные факты говорят о том, что если в семье появляется ребенок-инвалид, то далеко не всякий отец готов принять эту ситуацию, изменить ради больного ребенка свой жизненный уклад. Остается просто уйти… А вот матери обычно из года в год несут на себе тяжелый груз бессонных ночей, переживаний, забот.
Но нам повезло. Потому что у всех трех наших собеседниц есть мужья. А это значит, когда невмоготу, можно опереться на сильное плечо. И горе, и радость в этих семьях всегда делятся пополам.
Вот еще бы счастливых мгновений в их жизни стало больше!
«ОНИ ЖИВУТ, ПОКА РЯДОМ МЫ!»
Тамара Адамовна Гузовская пришла забирать свою 28-летнюю дочь Аню из центра медицинской реабилитации для детей-инвалидов и молодых инвалидов с психоневрологическими заболеваниями «Радуга», который девочка посещает с 6 лет. Аня очень рада встретить маму, нежно обнимает ее.
— Мы здесь со дня открытия — 5 сентября 1995 года, — объясняет женщина. — Все стало возможным благодаря замечательной женщине, руководителю Маргарите Владимировне Макаровой. С тех пор для многих родителей и их детей «Радуга» стала вторым домом.
Тамара Адамовна тоже ведет здесь активную работу, являясь зам. председателя родительского комитета. А еще она председатель Гомельской областной организации детей-инвалидов и молодых инвалидов «Крик души». Кстати, в этой организации в данное время состоят на учете 83 человека, которым оказывается всевозможная помощь. Благодаря спонсорам (ОАО «Мозырский НПЗ» и др.) дети имеют возможность посещать различные мероприятия, праздники, концерты.
Но как же получилось, что у Ани, первого ребенка в семье, с первых дней жизни появились проблемы со здоровьем?
— Я рожала поздно, в 29 лет, были сложные роды, — рассказывает Тамара Адамовна. — Вообще, сегодня трудно сказать, кто виноват в том, что ребенок выжил с трудом… А потом врачи пояснили, что у девочки задержка психического развития. Позже своих сверстников стала сидеть, ходить, с трудом говорить… Потом ее начал беспокоить судорожный синдром.
Все это время родители не опускали руки: ездили на консультации к врачам, старались своевременно проводить лечение. В трудных ситуациях женщину всегда поддерживал муж Владимир Павлович…
Это теперь Аня в центре и петь, и танцевать, и рукодельничать научилась. Раньше эти достижения казались просто невероятными. Посещение центра «Радуга» для детей — большое благо. Здесь многие учатся не только читать, писать, рисовать, получая достаточное развитие, но и постигают науку жизни. Совместные мероприятия, праздники, концерты сплачивают детей. Есть дети тяжелые, которых научить нельзя практически ничему, но и для них общение позитивно и целебно.
По словам главного врача центра Андрея Андреевича Михедова, на сегодняшний день у них проходят реабилитацию 52 ребенка с психоневрологическими заболеваниями (ДЦП, умственная отсталость, аутизм, миопатии и др.). С детьми работают музыкальные руководители, массажисты, инструкторы ЛФК, психологи, логопеды и другие специалисты. Свою педагогическую деятельность на базе центра осуществляют учителя СШ №10.
…А Тамаре Адамовне после случившегося врачи сказали однозначно: больше не рожать! Но она решилась и не прогадала. Родился здоровый мальчик. Сегодня Петру уже 26 лет. Он работает в совхозе-комбинате «Заря», имеет двоих детей. Всегда поддерживает своих родных, помогает им. А кто еще должен сплотиться, если случилась беда? Прежде всего, родители, родственники, члены большой семьи. И друзья тоже не должны оставаться в стороне.
Дети с особенностями развития очень ранимы. Они всегда будут чувствовать себя в чем-то ущербными, ущемленными. Поэтому задача взрослых и здоровых детей, находящихся рядом, создать для них особый микроклимат доверия и добра. Любому ребенку очень важно осознавать, что он нужен и интересен окружающим людям, получить возможность показать, выразить себя. Так, по словам Тамары Адамовны, 3 декабря в День инвалидов Беларуси дети из центра собирались в «55клубе». Сладкий стол, дискотека — все было здорово! Можно было и пообщаться, и послушать музыку, и потанцевать.
Сделать что-то полезное своими руками. И это тоже очень важно. Такую возможность имеют и воспитанники отделения дневного пребывания для инвалидов МТЦСОН. Важно и то, что столь необходимые вырученные за свои поделки материальные средства идут на развитие общего дела.
…Какое будущее у ребенка с особенностями развития? Оно туманно. В центре «Радуга» молодые инвалиды смогут пребывать до 31 года. А что их потом дома ждет? Компьютер, 4 стены, общение в соцсетях… Для большинства иметь работу, полноценную семью практически нереально. Эти дети не приспособлены к жизни, они нуждаются в постоянной опеке, помощи, поддержке.
— Пока мы живы, живут и наши дети, — заключает Тамара Адамовна.
Но, хотелось бы, чтобы как можно дольше. Ведь они такие же люди, как все.
«КАК ХОРОШО, ЧТО СУЩЕСТВУЕТ НАШ ЦЕНТР!»
Марина Леонидовна Ковзель воспитывает 24-летнего сына Леонида. Кроме него, в семье еще 2 сына, они здоровы, у них свои семьи. А у Лени ДЦП и еще ряд сопутствующих заболеваний. Как произошло такое? Марина Леонидовна считает, что все случилось по недосмотру врачей… Но сегодня что об этом говорить, от этого не легче.
Леня поздно начал ходить — в 3 года. Долгое время вообще ни на кого не реагировал, отставал в развитии от своих сверстников. Но они вместе с мужем Валентином Яковлевичем прикладывали максимум усилий, чтобы как-то восстановить сына. Возили его на массаж, занимались с ним лечебной физкультурой. Не отказывались и от медикаментозного лечения, которое назначали врачи.
Марина Леонидовна раньше работала бухгалтером, экономистом. Но, когда Леня стал посещать «Радугу» (в 2,4 года), она, чтобы ребенок был под дополнительным присмотром, тоже устроилась работать санитаркой в центр. И это был ее осознанный выбор.
Особенно тяжело было в первое время, когда муж (теперь он — военный в отставке) уехал дослуживать в Россию, а женщина одна осталась воспитывать троих совсем еще малых детей. Как порой хотелось просто передохнуть! Но даже не усталость — рутина поглощала больше всего!
— Иногда хотелось убежать на край света! — вспоминает женщина.
Но она ни на минуту не забывала, что у нее дети, и их нужно растить. А Леня — вечный ребенок, его и сейчас с ложки нужно кормить. Выдюжила все!
17 лет проработала в центре, потом ушла на пенсию. Стало полегче. Сегодня каждое утро Валентин Яковлевич отвозит сына в «Радугу», и у Марины Леонидовны появляется время на какие-то дела, на передышку.
Радует, что и Лене нравится быть в коллективе. В центре он получает массаж, физиопроцедуры, лечебную физкультуру. Раньше с парнем занимался логопед, сейчас — психолог. Но особенно он любит посещать музыкальные занятия, слушать классическую музыку и просто созерцать все вокруг.
— Центр «Радуга» просто необходим — и детям, и взрослым, — повторяет свою мысль Марина Леонидовна. — Даже хотя бы только для того, чтобы все мы чувствовали, что не остались наедине со своей бедой.
Отношение к детям-инвалидам у нас часто неоднозначное. Иные здоровые дети могут посмеиваться над ними, показывать на них пальцем. Но предложи любому выбор: здоровье или болезнь, кто-то выбрал бы второе?
Хотя все-таки в последнее время что-то стало меняться в сознании людей. Многие сочувствуют, как-то помогают. Материально тяжело всем, но можно поддержать и словом, и улыбкой, и добрым делом.
— Всегда должна быть надежда, без надежды жить нельзя, — продолжает наш разговор Марина Леонидовна. — Я никогда не осуждала родителей, которые отдали своих больных детей в интернаты. Это их выбор, не всякий такое выдержит, потянет. Но я хотела бы поклониться матерям, воспитывающим наших детей, сотрудникам центра «Радуга» и пожелать им долголетия, огромного терпения, мира, добра, благополучия. И, конечно же, здоровья, это главное!
ВСЕГДА ПОМНИТЕ: НАД НАМИ БОГ!
Василина никогда не разговаривала и себя не обслуживала, неадекватно себя вела, уединялась, не шла на контакт.
— Трудно нам с папой — Василием Михайловичем было с ней, — рассказывает мама Тамара Арсентьевна Гром. – С 6-летнего возраста девочка стала посещать центр «Радуга», и это было как первое спасение. Там она ежедневно получала и сегодня получает частичку человеческого тепла, участия, добра.
А второе, главное, спасение случилось тогда, когда мама привела дочь в храм. Потом частенько стала возить Василину по святым местам. Сама ходила на исповедь, а дочь — чтобы причастить Святых Христовых Тайн…
— И все незаметным образом стало восстанавливаться, — вспоминает мама. — Дочь стала более спокойной, умиротворенной, осмысленней ее взгляд. Сегодня я полностью уверена: мы живем только благодаря Господу! И Он помог нам пережить две сложнейших операции, помогает во всем каждый день, каждый час…
Я даже думаю, что если бы у меня был здоровый ребенок, я бы никогда глубоко не задумалась о своей жизни и никогда бы не пришла к Богу… А так я благодарна Ему за все!
Вот и родителям, у которых есть в семье болящие дети, Тамара Арсентьевна хотела бы сказать: обязательно ходите в храм! Испытания даются каждому из нас, но нужно проходить их достойно. Понять, для чего мне это дано, смириться и начинать ежедневное очищение своей души. Сделать первый шаг не так просто, но дальше Господь поможет, вразумит, укажет верный путь… «К Господу воззвал я в скорби моей, и Он услышал меня…». (1;Пс.119).
Александр ЩЕРБАКОВ
фото автора