«В моей жизни не было ничего хуже, чем прийти на прием к врачу, будучи беременной, и узнать о своем ВИЧ-положительном статусе», – говорит Татьяна. Она – мама ребенка, который сейчас ходит в детский сад. Малыш родился здоровым. Это самое главное для Тани. И она сама настроена оптимистично: препараты, которые принимает молодая женщина, подавляют развитие вируса ВИЧ и понижают его концентрацию почти до нуля. ВИЧ-позитивные люди могут жить нормальной жизнью – это то, что каждый из них должен услышать, впервые узнав о своем статусе. Чтобы вновь почувствовать опору под ногами.
На условиях анонимности Татьяна (имя героини изменено, подробности ее жизни не указываются, чтобы не допустить узнавания) готова рассказать о том, какую помощь они ждут от медиков и социальных служб, за что благодарны специалистам.
«Я отрицала, что у меня болезнь»
– Я была беременна. При постановке на учет беременные обязательно сдают кровь на ВИЧ. Сдала все анализы – все было нормально. Уже примерно на пятом месяце меня через работу нашли и вызвали в инфекционный кабинет. Никаких плохих мыслей у меня не возникло, примерно за год до беременности у меня была страшная аллергия, с которой я обращалась к инфекционисту. Я подумала, может, по этому поводу…
Я прихожу, сажусь. Врач говорит: «Паспорт у вас с собой?» С собой. Она полистала какие-то бумаги и сказала: «У вас ВИЧ». Я подумала: да быть такого не может. Врач начала быстро задавать вопросы: с кем живу, с кем жила до того, занималась ли проституцией, была ли наркоманкой. Мне дали подписать бумагу, что я поставлена на учет и предупреждена об уголовной ответственности за распространение ВИЧ. Обязали привести отца ребенка, вручили еще кучу направлений на анализы. Какие-то из них нужно было сдать в Мозыре, какие-то в Гомеле.
Я в ужасе кинулась в медцентр пересдавать анализы на платной основе. В интернете нарыла всякой информации, что бывает ложноположительный результат при беременности. В общем, отрицала это. Когда уже и в медцентре подтвердился положительный результат и когда съездила в Гомель, то поняла: ошибки быть не может, и от этого никуда не денешься.
«Мне сказали: будешь пить лекарства – родишь здорового ребенка и проживешь до старости»
– Здесь, в Мозыре, меня поставили перед фактом: вы ВИЧ-инфицированы. Когда я приехала в Гомель, меня приняла замечательный врач Елена Петровна Казначеева. Она меня едва ли не по голове гладила: «Девочка, не переживай, все будет нормально. И сама доживешь до глубокой старости, и ребенка родишь здорового. Главное – соблюдать рекомендации врача и пить лекарства». Мне сразу назначили препараты. Как я узнала, обычно их сразу не прописывают, смотрят по показаниям. Но так как я была беременна, мне назначили таблетки независимо от показателей концентрации вируса в крови. Это чтобы обезопасить ребенка. Как объяснила врач в Гомеле, лекарственная терапия и последующие роды через кесарево сечение – залог рождения здорового ребенка.
Прием препаратов называется антиретровирусной терапией. Во время кесарева сечения назначенные препараты вводят через капельницу и в первые три-четыре дня дают небольшую дозу ребенку. Еще нельзя кормить малыша грудью, потому что вирус передается и через грудное молоко.
Меня больше волновало здоровье ребенка, чем собственное. Это долгожданный ребенок, я сама ведь не девочка-студентка. Мой малыш прошел через множество анализов, до полутора лет находился на учете как контактное лицо. Когда ребенку было около семи месяцев, его анализ крови неожиданно дал положительный результат. Это был ужас. Съездили в Гомель, пересдали – все хорошо. Оказалось, такое бывает: вируса в крови нет, но есть антитела к нему, и на них идет реакция. Сейчас моего ребенка уже сняли с учета.
«У нас много тревог, но не с кем поделиться»
В принципе, узнать что-либо о жизни с ВИЧ, поначалу было сложно. Приходилось искать информацию через российские сайты, общаться с другими носителями ВИЧ на российских форумах. Потому что подобных белорусских форумов просто нет. У нас много тревожащих вопросов: как правильно принимать антиретровирусную терапию? Что будет, если пропустишь прием таблетки? У кого как протекала беременность? Как обезопасить своего новорожденного? В Беларуси есть официальный сайт aids.by с форумом, но там все строго официально. Живого общения по душам там не найдешь. А общения все-таки хочется. Но российские реалии отличаются от наших, поэтому то, что нам рассказывают наши друзья по несчастью из России, не всегда применимо в Беларуси.
Конечно, нельзя говорить, что все плохо. В Беларуси антиретровирусная терапия (очень дорогая) спонсируется глобальными фондами по борьбе с ВИЧ и пока бесплатная.
«Здоровье? Практически нормальное»
Что до моего самочувствия, то в целом чувствую себя очень хорошо. За все годы, пока я живу с ВИЧ, я даже простудой ни разу не болела. Хотя раньше по 5-6 больничных за год было обычным делом. Потому что лекарства очень хорошо поддерживают иммунитет, я даже прививку от гриппа делать не стала, хотя изначально хотела. Есть два показателя: количество вирусных клеток и вирусная нагрузка. Когда выяснилось, что у меня ВИЧ, вирусная нагрузка была огромной. Анализы показывали едва ли не последнюю стадию. А последняя стадия – это СПИД. Все-таки организм ослаблен беременностью. Сейчас она у меня почти нулевая, это значит, что вирус не развивается и себя не проявляет. Анализы практически как у здорового человека, с мизерными отличиями.
Стереотипы о заражении ВИЧ еще живы
Есть два основных пути передачи ВИЧ: через медицинские инструменты (чаще всего так заражаются наркоманы) и половой. У нас наиболее распространен именно половой путь. Так заразилась и я. Уже доказано, что бытовым путем заразиться невозможно. Не зафиксировано ни одного подобного случая. Бытует мнение, что иногда заражаются через слюну при поцелуе, но и это невозможно. Разве что в бассейне из той слюны искупаться, и то не факт… Нет необходимости сторониться ВИЧ-инфицированных людей, потому что будет очень сложно заразиться, если только вы не вступаете с нами в незащищенный половой контакт.
Давно еще ходили страшные байки, что обиженные ВИЧ-инфицированные оставляют воткнутыми иголки и лезвия бритвы со своей кровью и так заражают других людей. Это тоже неправда. Вирус на воздухе погибает меньше через минуту, он очень неустойчивый, если не находится в организме носителя.
Информация о ВИЧ не должна разглашаться
Девушек, которые узнают о своем ВИЧ-положительном статусе во время беременности, очень много. Потому что до этого мало кому приходит в голову пойти и сдать кровь на ВИЧ. Даже если не гулять направо и налево, жить с одним партнером, все равно можно в один момент узнать, что ВИЧ-инфицирован. Партнер раз изменил (или изменила), и все.
Когда я лежала в роддоме, очень близко подружилась с одной девочкой. Мы вместе рожали. Она тоже с ВИЧ, молодая, 23 года. Ей было 18 лет, когда узнала о своем статусе. Поругалась с парнем, расстались, но потом снова стали встречаться. А за это время он был с другой девушкой, которая оказалась ВИЧ-инфицированной. Так и заразился сам, и девушку свою заразил. Они из маленького городка, и так вышло, что очень скоро знал весь городок. Им пришлось уехать. Сначала жили в одном городе, потом в другом. В Мозыре она родила, вскоре они снова куда-то уехали.
Врачи не имеют права разглашать информацию о ВИЧ-инфекции пациента. Не могут предоставлять такую информацию на работу. Кстати, о работе: нам нельзя только быть хирургами и операционными медицинскими сестрами. Все остальные профессии, включая врачебные, допустимы. Продавцы, учителя – ими быть также можно.
Но в обществе к ВИЧ-позитивным отношение предвзятое. Я уверена, что если мой работодатель узнает о моем статусе, то подберет какой-нибудь другой повод к увольнению.
«Медики сочувствуют…»
К ВИЧ-позитивным как к пациентам большинство врачей относятся спокойно и доброжелательно, насколько я могу судить по своему личному опыту.
Врач ультразвуковой диагностики, к которой я пришла на обследование во время беременности, успокаивала и приводила примеры из своей практики, рассказывала о своих знакомых, живущих с ВИЧ и ведущих абсолютно нормальный образ жизни.
Даже Всемирная организация здравоохранения убрала ВИЧ-инфекцию как болезнь из списка смертельных заболеваний. Оно просто неизлечимо.
«Хочется услышать, что ты будешь жить»
За психотерапевтической помощью я, когда узнала о своем ВИЧ-статусе, не обращалась. Не то что бы мне не нужна была помощь. Накатывали грустные и всякие нехорошие мысли. Тогда мне было очень страшно, но я настраивала себя на то, чтобы не раскисать. Понимала, что если распсихуюсь, то могу спровоцировать выкидыш. Ради ребенка я держалась.
Первые два-три месяца после новости о ВИЧ-положительном анализе я засыпала и просыпалась с мыслью, что все это дурной сон, кошмар. Или когда в городе случайно бросала взгляд на плакат с агитацией «Пройди тест на ВИЧ» – аж в дрожь бросало. Я ждала, что со мной что-нибудь случится, что начну умирать… Постепенно свыклась с диагнозом.
Какой поддержки хочется? Почаще общаться с другими ВИЧ-позитивными. Но никто не хочет афишировать свой диагноз.
Я надеюсь, что со временем общество станет более добрым к нам, что люди поймут, что с нами можно и за руку здороваться, и обниматься, и есть из одной посуды. Хочется, чтобы специалисты-медики относились с большим состраданием, потому что там, где нужна поддержка, иногда получаешь явное или неявное порицание и презрение.
Сейчас я вижу, что информации о ВИЧ достаточно. В автобусах, в магазинах есть плакаты, в поликлиниках, детских садах, школах, практически везде есть листовки. Информация на каждом углу. Качество информации устраивает: там все как надо написано. Я связываю это с тем, что в Гомельской области за последнее время сильно увеличилось количество людей с ВИЧ-инфекцией. Начали делать скрининг, вот они и выявляются.
То, что информации стало много, – это очень хорошо. Самое страшное, когда не знаешь, что с тобой происходит и будет происходить, куда обращаться, как действовать… Мы с детства усвоили, что ВИЧ – это смерть, но не все так страшно сейчас.
Главное, что очень хочется услышать, когда узнаешь о своем ВИЧ-статусе – это то, что ты сможешь продолжать жить нормально. Что это не смертельно. И что тебя поймут и тебе помогут.
Записала Елена МЕЛЬЧЕНКО.
