Алёша родился здоровым и крепким мальчиком, рос и развивался, как все остальные детки. В 11 месяцев он сделал первые самостоятельные шаги…но на этом физическое развитие Лёши остановилось — он не побежал и не запрыгал.
С января 2019 года началась череда бесконечных обследований малыша и через год врачи, наконец, озвучили родителям Лёши диагноз — спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА-2). Но семья не опустила руки и принялась изучать проблему и искать решение. И оно было найдено.
На сегодняшний день для Лёши подходит препарат Spinraza. Он не излечивает СМА окончательно, но значительно улучшает качество жизни и является заместительной терапией.
Spinraza не зарегистрирован в Беларуси. Детский медицинский центр «Шнайдер» в Израиле согласился взять Лёшеньку на 1 этап лечения препаратом. Сумма составляет около 500 000 евро.
«Несмотря на эту фантастическую сумму мы просто не можем позволить себе сидеть сложа руки. Мы обязаны сделать все и даже больше, чтобы подарить нашему сыночку обычное счастливое детство и полную ярких красок жизнь. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашего маленького Лёши такое большое чудо.»
