«Переступив через боль, становишься сильнее», – считает многодетная мама Людмила Теребовец.
Человеку порой бывает трудно принять волю Божию о себе… Почему в моем жизненном пространстве не все так гладко, как у соседей, знакомых, друзей? Особенные дети в семье – это и особый путь: служения, бессонных ночей, жертвенной любви… Бывает, земля уходит из-под ног, одолевает уныние. Но когда начинаешь понимать, что и скорбь – во благо, душа смиряется перед невзгодами. Время испытаний – это еще и проверка на прочность. Прошел ее, и мир приходит в сердце. Ведь всё не зря…
До… и после
С первым супругом у Людмилы не сложилось, в жизни так бывает. После развода их связывала только одна ниточка – взрослеющий сын. Некоторое время Людмила жила вдвоем с Ярославом, а потом встретила Сергея.
– С будущим мужем мы познакомились на одном из сайтов, и я поняла: это судьба, – рассказывает Людмила Владимировна. – Он мне сразу показался серьезным, самостоятельным мужчиной: красиво ухаживал, к Ярославу трепетно относился. Сергей Анатольевич по специальности столяр-станочник, очень работящий, мастер на все руки. И я почувствовала себя с ним уверенно, как за каменной стеной.
Узаконили свои отношения, стали жить вместе. Женщина тогда еще трудилась в почтовом отделении связи, но очень скоро ушла в декрет, и в семье появился долгожданный сын Илья. Был счастлив после такого маминого подарка Ярослав, ведь теперь у него брат родился.
А 11 ноября 2019 года на радость родителям появилась на свет очаровательная Елизавета.
Первый год своей жизни девочка развивалась нормально, хотя у матери стало вызывать опасение то, что малышка медленно набирает вес. Родители сначала наблюдали Лизу у педиатра, затем обратились к эндокринологу. Уже после того, как дочь стала пробовать ходить, Людмила и Сергей начали переживать из-за того, что каждое движение ребенку дается с трудом. Девочка не могла сама сесть, встать без опоры, поднять игрушку с пола. Обратились к хирургу, потом их направили к неврологу, генетику. Позже Лизу определили в областную больницу, чтобы пройти полноценное медицинское обследование, и диагностировали спинальную мышечную атрофию 2 типа (СМА). Это наследственное заболевание с прогрессирующим нарушением работы мышц. СМА возникает в результате мутации гена, при этом отсутствует синтез конкретного белка. Ребенок не только не может ходить, стоять, у него страдают внутренние органы, сердечная, дыхательная, пищеварительная системы. Особенно беспокоит то, что заболевание прогрессирует.
– Первое время после того, как мне сообщили диагноз, я жила как в тумане, – признается Людмила Владимировна. – Было больно, обидно, страшно! Все мы пребывали в шоке. Что делать? Во всем мире существует только три препарата, способных справиться с болезнью, и только один разовый, который может остановить заболевание. Торговое наименование препарата Zolgensma. Он доставляет в организм «рабочую» копию «поломанного» гена. Препарат не зарегистрирован на территории Беларуси, приобретается пациентом на личные средства, он один из самых дорогих в мире: его цена порядка 2 миллионов долларов. Как столько собрать?
Ни дня без надежды
Сразу после окончания обследования родители открыли благотворительные счета и начали сбор средств на лечение дочери.
– Мы обращались и обращаемся в благотворительные фонды, организации, на предприятия, к неравнодушным людям, – продолжает свой рассказ Людмила Владимировна. – Вся наша семья сплотилась одной целью: вылечить младшую дочь. Огромное спасибо тем, кто нам помог, проникся нашей болью, подарил надежду на спасение. Это благотворительный фонд «Объединяя сердца», молодежный отдел Туровской епархии и многие, многие другие. Пока нам удалось собрать только четверть от необходимой суммы, но мы верим, что мир не без добрых людей. Для нас сейчас важна помощь каждого, кто услышит, увидит, поймет…
Обычный день многодетной матери начинается у компьютера. Оформление бумаг, писем, отчеты, ведение сбора занимают огромное количество времени. Так что, признается Людмила Владимировна, некогда и погулять на улице с детьми, сварить полноценный обед. А нужно еще ежедневно заниматься лечебной физкультурой с Лизой, разрабатывать суставы, опорно-двигательную систему. Благо, что сыновья всегда приходят на помощь. Илья посещает детский сад № 15. Самая заветная мечта мальчика – чтобы его сестричка поправилась и стала полноценно и уверенно ходить. Когда же Илья вырастет, он хочет стать космонавтом.
Ярослав растет настоящим мужчиной, он, наряду с главой семейства, опора и поддержка матери. Парень обучается в музыкальном колледже, играет на трубе, а по выходным ходит в церковь, где помогает священнослужителям при алтаре.
– Только вера нас и спасает, – объясняет Людмила Владимировна. – Стараемся в воскресенье посещать храм, водить детей ко причастию. Ведь Господь знает обо всех наших бедах и несчастьях, о том, как нас утешить, ободрить, подарить человеку надежду на исцеление, помочь обрести спокойствие.
Родителям особенных детей я хотела бы пожелать терпения, мужества, душевных и физических сил, безграничной любви к сыновьям и дочерям… Когда что-то случается в нашей жизни, ее смысл кардинально меняется. Начинаешь ценить каждую минуту, радуешься тому, что встал утром, здоров, солнышко светит в окно. И есть время задуматься над тем, что было не так, что-то переосмыслить в своей жизни.
Дай Бог сил, здоровья и мужества каждой семье, которым судьба уготовила нелегкие испытания, выйти из них закаленными, духовно окрепшими, просветленными.
Господь придет на помощь
Иерей Сергий Карпович, председатель отдела по социальному служению и церковной благотворительности Туровской епархии говорит:
– Болезни детей – это испытание, тревога, тяжелый труд для родителей. Когда же мы говорим о болезни сложной, редкой, требующей постоянного напряжения моральных и физических сил, – это испытание вдвойне. Диагноз, поставленный ребенку, меняет уклад семьи. Но мы должны понимать, что это не черная линия, которая «отрезала» нас от счастья, радости и спокойствия, а новый этап в жизни, который позволит показать ее безграничные возможности, приведет к вам добрых, отзывчивых и бескорыстных людей. Зачастую родители, измотанные переживаниями, не знают, где найти опору и утешение. Поддерживают друзья, помогают волонтеры, но сил бороться не хватает. Все потому, что любую печаль нашей жизни, как и любую радость, нужно переживать вместе с Господом. Только обращение к Богу и духовная поддержка помогает пройти непростой путь и являет смыслы, которые открывает нам это испытание.
Тяжелая болезнь может истощить не только физические, но и душевные силы. Но душа наша бессмертна, и она намного сильнее тела. Однако и ей, как и телу, обязательно нужна помощь. Такой важной и необходимой помощью является участие в Таинствах Церкви. Нужно почаще приводить детей в храм, при этом и детям, и родителям вместе участвовать в Божественной Литургии, причащаться. Семья Лизы Теребовец – прихожане нашего кафедрального собора в г. Мозыре. Они понимают, что выздоровление – это результат многих усилий, не только физических, но и духовных.
Православная Церковь в своем социальном служении постоянно взаимодействует с территориальными центрами обслуживания населения, центрами коррекционного развития и другими социальными учреждениями, оказывая необходимую помощь и поддержку. Наши прихожане, волонтеры, которые помогают Лизе в сборе средств, прикладывают всевозможные усилия, чтобы скорее закрыть этот огромный денежный сбор. Кроме этого, они используют даже самую маленькую возможность, чтобы доставить малышке радость и сделать так, чтобы она всегда улыбалась. И я уверен, что эта забота друг о друге и бескорыстная любовь меняют и преображают людей.
Хочу пожелать сил и терпения детям, родителям, волонтерам, всем людям, которые так или иначе причастны к борьбе с тяжелым недугом. И всегда помните: если вы направляете свои души к Богу искренне, честно, то Господь тоже сделает шаг вам навстречу. И помощь обязательно придет!
Александр ЩЕРБАКОВ.
Фото автора.
