Журналисты МОЗЫРЬ NEWS уже писали про Лизу. У девочки было диагностировано редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия (СМА). В сентябре 2021 года семья Лизы открыла сбор для приобретения спасительного, но дорогостоящего препарата «Zolgensma».
Только этот укол способен остановить течение коварной болезни. Собрать огромную сумму – более 1 миллиона долларов – было делом архисложным, порою, казалось, неподъемным. Сколько трудностей пришлось семье преодолеть, всего пережить… И вот радостная и очень приятная новость: сбор средств закрыт!
Из капелек – океан
Мы встретились с Людмилой Владимировной, мамой Лизы, Ярослава и Ильи, чтобы разделить эту радость и поздравить их с таким важным событием в жизни.
– Сейчас меня переполняют очень светлые и добрые чувства, – улыбнулась Людмила Владимировна. – Все мы до конца еще не осознали, что это произошло. Очень рад и наш глава семейства – Сергей Анатольевич. На протяжении двух с половиной лет мы пребывали в крайне сложном положении, так как не знали, какое будущее ждет нашу Лизу…
– Вспомните, пожалуйста, какие испытания за это время вам удалось преодолеть, через что пройти?
– Каждый день с утра меня ждала рутинная, кропотливая работа, – объясняет многодетная мама. – Активно задействовала социальные сети, обращалась к руководителям предприятий, организаций, учебных заведений, блогерам, ко всем добрым, отзывчивым людям, распространяла информацию о своей дочери, просила о помощи. Даже пенсионеры помогали, говорили: «Получу пенсию, переведу вам, сколько получится». Приятно было слышать такие слова.
Первоначально я даже не знала, что такое ТiкТок, Instagram, как писать тексты и снимать видео. Но всему научилась.
Ярмарки, акции, распродажи, лотереи – эти формы работы с людьми давали результат. В кафедральном соборе, храмах, торговых центрах установили ящики для пожертвований. Нас поддерживали не только в Беларуси, но и в России (благотворительный фонд «Подари шанс», фонд «СМАфонд» и другие), одна из польских платформ, неустанно работали волонтеры из разных стран… Не все шло гладко, были моменты, когда руки опускались, ведь собрать нужно было огромную сумму… Но потом надежда возвращалась, вспыхивала с новой силой.
По состоянию на конец января текущего года нам удалось собрать порядка 1000000 долларов. Но еще 800 тысяч долларов предстояло собрать.
По вере вашей…
– Ситуация разрешилась мгновенно – и это ли не чудо? Расскажите, как это произошло.
– Ранее я обращалась за помощью в Министерство здравоохранения Республики Беларусь, ездила в Минск, – продолжает Людмила Владимировна. – Меня обнадежили, обещали, что постараются помочь. Мы жили надеждой и ожиданием. И вот на днях поступила информация, что недостающая сумма имеется в наличии. Это помощь государства, Министерства здравоохранения, за счет внебюджетных спонсорских средств. И она пришла так вовремя!
Теперь моя задача – аккумулировать все собранные нами средства и перевести на благотворительный счет ОАО «АСБ Беларусбанк». Далее, когда препарат «Zolgensma» будет закуплен, ждать дальнейших назначений и указаний.
– Людмила Владимировна, мы очень надеемся, что самые тяжелые дни в вашей жизни уже позади. Кого вы сегодня хотели бы поблагодарить за помощь, поддержку в сложное для вас время?
– В первую очередь, волонтеров, потому что их труд просто бесценен. Они организовывали ярмарки, акции, разные мероприятия в нашу поддержку, работали бескорыстно. Первоначально большую помощь нам оказал благотворительный фонд «Объединяя сердца», и им огромное спасибо! Незаменимой и очень своевременной была поддержка от Мозырского райисполкома и его председателя Елены Павлечко, епископа Туровского и Мозырского Леонида, молодежного отдела Туровской епархии (руководитель – Дарья Бондарчук). Только с помощью Божией мы смогли преодолеть эти испытания! Ведь именно вера придавала нам силы и надежду на то, что все можно изменить. Наша большая благодарность предприятиям, отделу образования райисполкома, учреждениям образования района, школам, университету, РК ОО БРСМ, РОО «Патриоты Беларуси» и многим, многим другим добрым людям в Беларуси и за рубежом, которые переживали и верили в нас! Отдельное спасибо – Министерству здравоохранения Республики Беларусь, всем благотворителям.
Спаси и сохрани!
– Что будет дальше? Ведь у Лизы теперь должна начаться новая жизнь.
– После введения препарата для нас важно грамотно пройти реабилитацию, быть под постоянным наблюдением врачей. Постараемся делать всё, что требуется от нас. Главное, что мы будем более уверены в
завтрашнем дне и будем постепенно заниматься восстановлением здоровья нашей Лизы. Надо успокоиться и просто начать жить.
– В нашей стране есть дети со сложными заболеваниями. И им также нужны немалые средства на лечение, операции, реабилитацию. Что бы вы хотели им пожелать?
– Главное, не падать духом, верить в Бога. Всегда нужно жить с надеждой, что все возможно изменить. Вокруг нас хорошие, неравнодушные, отзывчивые люди – они обязательно помогут.
Не всё сразу бывает так, как мы хотим. Сегодня часто думаю о том, что нашей семье были нужны испытания, которые мы прошли за эти 2 с половиной года. Мы стали сплоченнее, мудрее, окрепли духовно. Начали больше ценить жизнь, внимание, доброе отношение друг к другу. И поняли: добросердечность и человечность – главные качества, которые отличают наших людей…
А мы желаем маленькой очаровательной девочке Лизе скорейшего выздоровления.
Александр ЩЕРБАКОВ.
Фото автора.
