Печальная статистика свидетельствует, что в подавляющем числе случаев, когда в семье рождается ребенок с особенностями, отцы уходят из семьи, не в силах выдержать эмоциональные и психологические нагрузки.
Тем интереснее и поучительнее откровения (на условиях анонимности) двух любящих отцов из Мозыря, которые растят особенных детей и доказывают, что «мужчина никогда не стоит так высоко, как тогда, когда опускается на колени, чтобы помочь своему ребенку».
Валерий, 40 лет: «Ребенок наш, и только наш!»
– Мы узнали, что Даниил у нас – особенный ребенок, когда ему было примерно три года. По некоторым признакам было заметно, что у ребенка идет не такое, как у всех, развитие, мы стали обращать внимание на задержку речи, на то, что он не откликается на свое имя и не смотрит нам в глаза.
Когда мы обратились к докторам и после ряда обследований нам поставили диагноз расстройство аутистического спектра, то, конечно, было ощущение что происходит что-то нереальное: мы думали, что это не факт, это ошибка, такое могло случиться только не с нашим ребенком, может, он все-таки перерастет. Когда же допускали мысль о том, что такое возможно, то на тот момент был небольшой страх. Однако не было и речи о том, чтобы отказаться от ребенка.
У нас есть и другие дети. У Даниила подрастает младший братик, и мы долго решались на этого малыша. Я люблю обоих своих детей, и все-таки особенный ребенок требует особого внимания. Наблюдая за ними, вижу, что Даниил реальность воспринимает по-другому, у него иное понимание всего происходящего вокруг: он живет в своем мире и не любит, когда его оттуда вырывают. Соответственно, к нему нужно обращаться немножко по-другому. Он требует к себе больше внимания, безусловной любви и заботы.
На занятия с таким ребенком уходит намного больше времени, чем с обычным. И если нормо-типичный младшеклассник практически сам обучается, то с ребенком с расстройством аутистического спектра нужно заниматься практически с утра до вечера.
Считаю, что в любой ситуации следует искать свои плюсы. В частности, наш ребенок радует нас своими интересами, познаниями и иногда просто удивительной памятью. Давно заметил, что его увлечения, которые периодически меняются, иногда заходят в ту сферу, которая намного взрослее его возраста. Так, самым первым его увлечением в 4 года было то, что он изучил алфавит, чтобы научиться самому читать книжки. Потом ему попался английский алфавит, который он тоже выучил и начал читать английские слова, хотя тогда он еще мог не знать их значение. Зато мог прочитать на английском воспитателям в детском саду (коррекционном центре), чем очень удивлял педагогов. Потом ему стало интересно узнать перевод этих слов, и к 5-ти годам он уже начал говорить, что стол – это «table», собака – «dog», а слон – «elephant». Новая сфера для открытий – географические карты. Он знал столицы всех стран мира. Потом ему попалась книжка «Дорожные знаки» – изучил их названия, а также их специальные номера в дорожных правилах. Дальше в его жизни появился компьютер. А сейчас он открывает любую точку на карте мира и ищет, какой дорогой туда можно добраться из дома. Мы делаем выводы, что у нас подрастает путешественник.
Чему нас учит наш особенный ребенок? Конечно, безусловной любви и безграничной терпимости. Хочется отметить, что таких детей и людей становится все больше в мире и в нашем социуме, и когда встречаешь другую семью с таким ребенком, понимаешь их ситуацию сразу, и, если видишь какую-то дискриминацию в отношении них, сразу же возникает желание поддержать, защитить и встать на их сторону. Был свидетелем случая на детской площадке. Особенный ребенок начал кричать и вести себя не так как нормо-типичные дети, и мамаши другие начали повышать голос на маму этого малыша с претензиями, почему они вообще сюда пришли и что поведение ее особенного малыша пугает других детей. И я встал на защиту этой женщины. Еще случай. У меня у коллеги внук-аутист. И когда она просит на пару часов отлучиться с работы, чтобы маму (свою дочь) подменить, начинается возмущение: «Неужели ребенок не может сам дома посидеть?». И я тоже вступаюсь и объясняю, что за таким ребенком нужен круглосуточный присмотр.
До рождения в нашей семье первого сына мы с женой вели беззаботный романтический образ жизни: много путешествовали, встречались с друзьями. После появления Даниила на свет и постановки диагноза мы не имеем возможности далеко и долго странствовать, не всегда можем вместе пойти в гости, кино или театр – один идет, а другой остается дома с детьми. К сожалению, у нас не все воспринимают таких детей спокойно. Слышал мнения, что это что-то из ряда вон выходящее и не должно мешать другим детям и людям. Они забывают, что такой ребенок может родиться в любой семье.
К сожалению, бывает, и очень часто, что уходят из семей мужчины, узнав про такие диагнозы у детей. Считаю, что это просто безответственное отношение отца к своему ребенку и супруге, которую мужчина обрекает на то, что она будет одна тянуть такого трудного человечка. Даже когда семьи с обычными детьми разводятся, матери тяжело одной воспитывать детей, а когда чадо с особенностями, нагрузка на женщину, оставшуюся без поддержки, в таком случае увеличивается трижды.
Несмотря на все испытания, что выпали на долю нашей семьи, я благодарен нашему особенному ребенку, каким бы он ни был, за то, что он просто появился на свет.
Укрепляет дух и моральное состояние то, что мы можем двигаться дальше, я вижу успехи своего сына и понимаю, что жизнь не прекратилась.
Мне хочется пожелать всем семьям, которые растят особенных детей, смотреть правде в глаза, принимать факт появления особенного ребенка, не унывать, не отчаиваться и как можно раньше обращаться к специалистам, проходить всякого рода обучения (сейчас родителей тоже обучают, как общаться с особенными детками) и стараться как можно быстрее социализировать ребенка через центры АВА-терапии либо обучать детей на дому. Желаю сплоченности в семьях и терпения.
Святослав, 47 лет: «Дочь – это подарок»
– Наш ребенок был желанным и поздним. До определенного возраста Алина росла нормально, как обычные дети. Началось все с мелочей, на которые поначалу никто не обратил внимание. Как-то гуляли на улице, ребенок резко выбросил пустышку и потом никогда ее не взял. Ей еще и года не было тогда. Потом я заметил еще одну странность. Раньше, когда приходил с работы и подходил к дочке, лежащей в кроватке, она, увидев меня, радовалась и протягивала ручки. Потом в один день Алинка на меня никак не отреагировала, затем перестала откликаться на свое имя. В ней появилась отрешенность, как будто она в себе, не реагировала, когда с ней пытались начать общение.
Мы заострили на этом внимание специалистов, и нам сказали, что она, возможно, это перерастет. Здесь хочу отмечу большую заслугу моей супруги. Она не пустила дело на самотек, а по интернету начала искать информацию о нетипичном поведении ребенка, нашла признаки аутизма, сопоставила с поведенческими реакциями дочери и сделала вывод, что у нас ребенок-аутист. Мы ничего об этом тогда не знали, а хотелось помочь Алинке: продолжили искать информацию и поехали в Москву в центр помощи детям с особенностями развития. Там нам сказали, что у нас ребенок с аутизмом, что это на всю жизнь и от этого нет таблеток. Рекомендовали обратиться в центр АВА-терапии в Минске, где жена прошла обучение и начала заниматься с малышкой.
Когда диагноз был официально подтвержден, я, конечно, сразу испытал отчаяние. А потом пришло принятие и желание помочь ребенку освоить навыки коммуникаций и облегчить жизнь и ей, и нам. Как правило, самое сложное для детей с тяжелой формой атипичного аутизма – это социализироваться в обществе. Приходится ее всему учить, даже одеваться.
Мысли уходить из семьи у меня никогда не было. Алина появилась в моей жизни уже в зрелом возрасте. Это желанный ребенок и плод нашей с супругой любви. А уйти из семьи по этой причине – это, по моему мнению, поступок подлый и слабый. Но у каждого свой выбор.
Из сильных сторон характера дочери – это искренность и полное отсутствие лжи. Если обычный ребенок может, например, изворачиваться, то она абсолютно нет. И если ей что-то не нравится, она открыто дает это понять. Алина не разговаривает, но показывает свое отношение эмоциями.
Еще заметил, что некоторые стесняются своих особенных детей. А на мой взгляд, что здесь такого? Действительно, тяжело осознавать, что родитель не принимает ребенка. Но это же твой ребенок, и он имеет такое же право на жизнь, как и все остальные. Бывает, на улице люди делают замечания, и приходится и мне, и жене объяснять, что да, ребенок особенный, извините, если что не так. Бывает, что дают советы. А мы в них не нуждаемся.
Кстати, однажды в магазине на кассе наблюдал, как мама уже достаточно взрослого ребенка с особенностями развития спокойно вручила ему деньги и учила его рассчитываться за покупки. У меня такие люди вызывают уважение.
Желаю семьям, воспитывающим ребенка-аутиста, принять ситуацию, никогда не опускать руки и заниматься с ним.
Моя жизнь изменилась с появлением Алины. Произошла очень сильная переоценка ценностей: я перестал обращать внимание на мелочи, которые раньше могли расстроить. Жизнь прекрасна, и надо ценить ее такой, какая она есть.
Бывают моменты, когда не знаешь, что сказать. Лично знакома с одной семьей, в которой растет особенное чадо. Уже много лет поражаюсь стойкости и силе духа этих людей. А наблюдения за их ребенком учат меня открытости, доброте, показывают, что такое настоящая любовь и искренняя дружба.
Людмила ЛИПНИЦКАЯ,
внештатный автор.
